KELEBEK HASTASI METECAN’IN DURUMU KÖTÜYE GİDİYOR

Muğla’nın Milas ilçesinde yaşayan 12 yaşındaki Metecan Görgüç vücudunda kelebek hastalığının neden olduğu yaralarla yaşam mücadelesi veriyor. Baba Emin Görgüç, 12 yıldır yardım için kapı, kapı gezdiğini, televizyon programlarına çıktığını ama süreklilik halinde destek alamadığını belirtti. Sırtındaki derinleşen yarayla durumu kötüye giden Metecan’a tek yardımeli Türkiye Beyazay Derneği Muğla Şubesi tarafından uzatıldı.

HABER MERKEZİ

Milas’ın Kırcağız Köyü’nde yaşayan 12 yaşındaki Metecan Görgüç, halk arasında “kelebek hastalığı” olarak bilinen Epidermolizis Bülloza hastalığının neden olduğu yaralarla yaşam mücadelesi veriyor.

Doğduğu günden bu yana kelebek hastalığının neden olduğu yaralarla hayatını dört duvar arasında geçirdiğini dile getiren baba Emin Görgüç, “Herkes akıl vermek için arıyor. Akıl vermek için aramasınlar. Ben yüzüme vurmayacakları şekilde yardım istiyorum. Yapılan yardımlar orada burada anlatılmasın. Yükümüz Beyazay Derneği Muğla Şube Başkanı Pınar Hanımın üzerinde. 1 yıl boyunca kremlerimizi alıyor. O da sonuçta bir dernek. Sadece ona yük olmak istemiyorum. 12 yıldır kapı kapı geziyorum. Devletimizden yardım istiyorum. Para dilenmiyorum sadece yardım istiyorum” dedi.

“ELİMDE, AVUCUMDA HİÇBİR ŞEY KALMADI”

Yaşadığı zorlu süreci gazetemize anlatan baba Emin Görgüç şu ifadelere yer verdi:

“Metecan doğduğundan beri kelebek hastası. Doğduğundan beri ara ara hastanelerde yattı. İlk doğduğunda ‘bu çocuk yaşamaz’ dediler. Tedavi sürecinde yaraları ve derisi iyice kalkıyor. Hastanede kaldıkça yaraları artıyor. Eve götürün dediler, ben de eve çıkardım. Daha sonra yanıkçılara götürdüm. Beni aşıyor cevabını aldım. Hocaya götür okusun diyenler oldu, çarem yoktu bir hoca buldum. Yerkesik’e gideyim derken, kendimi Menteşe merkezde buldum. Önüme bir dermatolog tabelası çıktı ve oraya girdim. Muayene etti ve tedavinin ağır olduğunu söyledi. Evladım sonuçta, elimden ne geliyorsa yaparım dedim. Ozan tedavisi, kremler, tedavi süreci derken sonuç alınmadı. Elimde, avucumda ne varsa hiçbir şey kalmadı” dedi.

Metecan’ın 2011 yılında kısmi felç geçirdiğini ifade eden baba Görgüç, “Ege Üniversitesi Hastanesi’nde 2 ay yoğun bakımda kaldı. Daha sonra apandis sorunu yaşadık. Deri olmadığı için ameliyattan sonra tutmaz dediler. Allaha şükürler olsun bir şekilde atlattık. Deri hastası olduğu için yediği yemekler boğazında birikinti yaptığı için boğazdan ameliyat oldu” diye konuştu.

“DESTEKTE SÜREKLİLİK İSTİYORUM”

Bu süreç içerisinde Bakanlıklar, valilik, büyükşehir belediyesi, sağlık müdürlüğü olsun bir sürü kapıya gittiğini ama yardımların devamının gelmediğini ifade eden baba Görgüç, süreklilik ile devam edecek yardım beklediğini dile getirdi.

Baba Görgüç, “Herkes dinledi, yardımcı oldu ama devamı gelmedi. Verilen sözler havada kaldı. Bu süreçte de çocuğum hastanede ve artık ölüm ortamı başladı. O korkuyla Valiliğe gittim. Esengül Hanımla görüştüm ama artık onunda elinden gelen bir şey yoktu. Cüzi bir rakam para verdiler. Ellerinden de bir şey gelmiyordu. Bakanlık toplantılarına katıldım ve yasa çıkaramadıklarını söylediler. Bazı insanların bu yasayı kötü niyetle kullanıyor diye olan bize oluyor. Birçok kapı çaldım, birçok yere gittim. Öyle böyle derken 30 bin liraya yakın para alabildim devletten. Cumhurbaşkanımızla görüşecektim ama olmadı. En ağır vaka bende ve Muğla’da tek benim çocuğum bu hastalığı yaşıyor. Eski Muğla Sağlık İl Müdürü Cihan Tekin benimle irtibata geçti. Almış olduğumuz kremler çok pahalı kremler. Cihan Bey kremleri geliş üzerinden almamı sağladı.”

“BEYAZAY DERNEĞİ EL UZATTI”

Aylık krem masrafının 12-13 bin lira olduğunu belirten Baba Görgüç, “12 yaşına geldi Metecan, hala aynı durumda ve değişen bir şey yok. Yapılan yardımlar yeterli değil. Sürdüğümüz kremden dolayı, her gün 3 tane atlet çöpe atıyorum. Aylık krem masrafımız 12-13 bin lira. İl Sağlık Müdürü İskender Bey aradı beni yardımcı olacağını söyleyerek, Türkiye Beyazay Derneği Muğla Şube Başkanı Pınar Boyacı’ya yönlendirdi. Allah bin kere razı olsun. Pınar Hanımın hakkını ödeyemeyiz. Her ay Pınar Hanımdan destek geliyor. Her ay kremlerimizi alıyor ve sürekli yanımızda” dedi.

“BANA BUNU NEDEN YAPIYORSUNUZ BABA”

Metecan’ın sırtındaki yaranın derinleştiğini söyleyen baba Görgüç, “Ayakları, elleri ve sırtı çok kötü. Sırtındaki yaralar çok büyüdü ve gitgide derinleşmeye başladı. Hastanede pandemi dolayısıyla yatış yapılmıyor. Yatırıldığı zamanda deri olmadığı için damar bulunmuyor. Damar bulunacak diye de çocuk çıldırıyor. “Bana bunu neden yapıyorsunuz baba” diyerek, bana kızıyor. Artık boğazım düğüm, düğüm. Konuşamıyorum, çok üzülüyorum” diye konuştu.

“ARTIK ZORUMA GİDİYOR”

“Benim acım farklı, insanların bakışı farklı” diyen baba Görgüç, “İstanbul’da hayırsever bir aile var. Mısırdan krem getirtti. Özel uçağıyla kremi getirdi ve gitti. Allah ondan da bin kere razı olsun. Böyle birkaç aile daha var yardımcı oldular. Üç kere televizyona çıktım onu bile para koparmaya çalışıyorsun dediler. Sokakta bir şeye gülsem o bile laf söz oluyor. Vali Hanım bir anne olarak yüreğinin yandığını söyleyerek, yardım kampanyası başlatmak istedi. Ben de istemedim. Yardım kampanyası için benim ya da oğlumun fotoğrafı istenecekti. Biz köyde yaşıyoruz. Yatağan’da doğdum, Milas’ta yaşıyoruz. Köy çocuğuyuz. Gazetelere çıktığımız zaman benim acım farklı, insanların bakışı farklı oluyor. Bu sıkıntıyı çok yaşadım ve artık zoruma gidiyor. ‘Çocuğuna bakamıyor musun’ diyorlar” ifadelerini kullandı.

“GÜCÜM YOK, ARTIK ELİMDEN BİR ŞEY GELMİYOR”

Yardımcı olmak isteyenlerden gizli destek beklediğini söyleyen baba Görgüç, “Belgelerim, kayıtlarım, görüştüğüm insanlar belli. Yalanımız yok ama reklam olunduğu zaman zoruma gidiyor. Pınar hanım 1 senedir yardım ediyor ama ne hiçbir yerde söyledi ne de bu konu önüme geldi. Para dilenmiyorum kimseden, sadece Metecan için destek istiyorum. Gücüm yok, elimden artık bir şey gelmiyor” dedi.

“BENİM İÇİN ÖNEMLİ OLAN OĞLUM”

Metecan için ayrı tuvalet, banyo ve oturma odasının olması gerektiğini belirten baba Görgüç, “Umudum bir hayırsever çıkarda ilacın yarısını karşılar. Pınar Hanıma yük oluyoruz. Sonuçta o da bir dernek başkanı. Derneklerin durumuna da biliyoruz. Metecan’nın kendisine ait özel tuvalet, banyo ve odası olması gerektiğini söylediler. Yaraları olduğu için açık gezmesi lazım dediler. Milas Kaymakamımız halledecekti, tayini çıktı. Yine de kaymakamlıktan ve bir beton firmasından yarısını tamamlayabileceğim şekilde yardım geldi. Sonrasına gücüm yetmediği için inşaat yarım kaldı. Benim için önemli olan oğlum. Sırtındaki derin yara gitgide ilerliyor ve bizi çok korkutuyor. Sırt ağrıları da başladı” diye konuşmasını sonlandırdı.

“YARDIMIMIZIN SÜREKLİLİĞİ DEVAM EDECEK”

Yaklaşık 1 yıldır Metecan’ın ilaçlarını karşılayan Türkiye Beyazay Derneği Muğla Şube Başkanı Pınar Boyacı, desteklerinin devam edeceğini belirterek, “Metecan ile ilgili yapmış olduğunuz bilgilendirme doğrudur. Metecan, Türkiye’de ender rastlanan bir hastalıkla yaşam mücadelesi veriyor. Biz de Türkiye Beyazay Derneği olarak, 1 senedir düzenli olarak, Metecan’ın ilaçlarını almasına yardımcı oluyoruz. Bu yardımımızın sürekliliği devam edecek hatta artarak da ilerleyecek. Metecan canımız, ciğerimiz. Bizler de elimizden gelenin fazlasını yapmaya çalışıyoruz” diye konuştu.