Ana Sayfa Menteşe Haberleri, Muğla Haberleri, Ortaca Haberleri, Son Dakika 1 Haziran 2021 49 Görüntüleme

Minik Eymen’in yaşam savaşı

***Muğla’nın Ortaca ilçesi Dalyan Mahallesi’nde yaşayan Selçuk-Özlem Acar çiftinin 5 yaşındaki oğlu Eymen Acar, Kistik fibrozis (KF) hastalığı ile mücadele ediyor.

***İtfaiye çalışanı Baba Selçuk Acar, oğlunun tedavisi için kullanması gereken ilaçların Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından bir an önce geri ödeme kapsamına alınmasını talep ederken, Kistik fibrozis hastalığı için de farkındalık oluşturmayı amaçlıyor.

Beritan Yücel

Ortaca’nın Dalyan Mahallesi’nde yaşayan 5 yaşındaki Eymen Acar, akciğer ve sindirim sistemine hasar veren genetik bir hastalık olan Kistik fibrozis ile mücadele ediyor.

Kesin iyileşme sağlayan herhangi bir tedavinin olmadığını ancak yurtdışında geliştirilen bazı ilaçların hastaların yaşam süresini ve kalitesini yükselttiğini dile getiren İtfaiye çalışanı Baba Selçuk Acar, ilaçların SGK kapsamında olmadığı için zorluk yaşadıklarını dile getirdi.

“TÜRKİYE’YE GETİRİLİP SGK KAPSAMINA ALINMALI”

Baba Selçuk Acar, Kistik fibrozis hastası ailelerinin toplumda hastalık hakkında farkındalık oluşması ve ilaçların SGK kapsamına alınması için mücadele ettiklerini dile getirirken, şunları söyledi:

“Kistik fibrozis çok nadir görülen bir hastalıktır. Yurtdışından geliştirilen ilaçlar var ve hastanın yaşam kalitesini ve ömrünü uzatıyor ama maalesef ülkemizde yok. Bu ilaçların Türkiye’ye getirilip SGK kapsamına alınması ve çocuklarımızın ölmemesi için farkındalık yaratmalıyız. Umarım Sağlık Bakanlığı bu farkındalıktan haberdar olur.”

TOPLUM FARKINDALIĞI AMAÇLANIYOR

İlacın şu anda Sağlık Bakanlığı’nın listesinde olduğunu ancak hala daha SGK onayının çıkmasını beklediklerini ifade eden Baba Selçuk Acar, sözlerini şöyle sürdürdü:

“Kistik Fibrozis Derneğimiz var oradan toplum farkındalığı amacıyla çalışmalar yapıyoruz. CİMER’e de şikayette bulunuyoruz. Farkındalık amacıyla sıkıntılarımızı Sağlık Bakanlığına ve SGK’ya dile getiriyoruz. Ne kadar sesimizin duyulduğunu bilemiyoruz. Bizim derdimiz para pul değil. Tek isteğimiz Kistik fibrozis hastalarının yaşam süresini ve kalitesini yükselten ilaçların SGK tarafından bir an önce geri ödeme kapsamına alınması. Neden bu çocuklar ölüme gitsinler diğer çocuklar gibi yaşamaya hakkı yok mu? Bu çocuklar hepimizin çocuğu.”

KİSTİK FİBROZİS NEDİR?

Kistik fibrozis (KF), doğumdan itibaren solunum sistemi, sindirim sistemi ve üreme sistemininde yer alan mukus ve ter bezlerini etkileyen kalıtsal bir hastalıktır. Kistik fibrozis hastalığına sahip kişilerde, vücuttaki yer alan mukus kalınlaşır ve yapışkan bir hal alır. Bu durumda kişinin nefes almada zorlanmasına neden olur ve ciddi bir akciğer enfeksiyonu gelişme olasılığını artırır.

Yorumlar (Yorum Yapılmamış)

Yazı hakkında görüşlerinizi belirtmek istermisiniz?

Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.