Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilir SMA. Ülkemizde yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır. SMA hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile karakterize ilerleyen bir hastalıktır.

SMA hastalığı 4 tipten oluşmaktadır.

Tip-1 SMA yaygın bir türdür ve ilk 6 ayda teşhis konulur. En belirgin özelliği hareket azalması.

Tip-2 SMA 6-18 ay arasında görülür. En belirgin özelliği yürümede zorluk.

Tip-3 SMA 18 aydan sonra görülür. En belirgin özelliği sık düşme, ani kramp.

Tip-4 SMA Yetişkinlik dönemimde görülür. Belirginlikleri nadirdir. Ülkemizde bir çok bebek,bir çok çocuk ve aileleri bu hastalıkla savaşmakta. O minicik kalpler koşup oynaması gereken yaşlarında, dört duvar arasında cihazlara bağlı yaşam savaşı veriyorlar.

Çocuğunuzun ilk emeklemesini, ilk adımını gördüğünüzde ne kadar mutlu olursunuz? Peki zaten yürüyen bir çocuğunuz varsa onun artık zamanla yürüyemez hale geldiğini, emeklediğini en sonunda elden ayaktan kesildiğini görseniz ne hissedersiniz? İşte SMA hastalığına sahip olan çocukların aileleri bunları yaşıyor, yada gün gelip ilaçlarını alamazlarsa bunları yaşama korkusuyla uyanıyor. Sadece buda değil. Yürümek, koşmak, oynamak, pedal çevirmek, okulda öğretmen bir şey sorunca el kaldırmak, yazı yazmak, telefonu çaldığında kulağına götürmek, bacak bacak üstüne atmak. Baktığımızda çok kolay gözüken şeyler fakat SMA hastaları ya bunlarıda yapamıyor yada ilaçlarını almazlarsa bunları bile yapamayacak duruma gelmekten korkuyorlar. Aslında günümüzde SMA hastalığının 3 çeşit ilacı var. İlk piyasaya çıkanı Spinraza. Ülkemizde SGK tarafından karşılanmakta. İkincisi Evrysdi ve üçüncüsü Zolgensma. Bu iki ilaç Amerika ve Avrupa tarafından onaylanmasına rağmen bizde SGK kapsamına alınmadı. Hal böyle olunca çok pahalı olan bu en etkili ilaçları almaya ailelerin durumları yetmedi ve yardım kampanyaları düzenlenmeye başlandı. Bedeli 2 milyondan dolardan fazla. Kampayalarda ünlülere fenomenlere ulaşabilen hastalar bu parayı toplayabiliyor. Ulaşamayanlar ise kaderlerine mahkum kalıyor. SMA hastalığı genetik tarama yoluyla test edilmektedir. Kan vererek taşıyıcı olup olmadığınızı öğrenebilir, Sma ile mücadelede birinci adımı atabilirsiniz. Yardım kampanyalarına katılarak onların yanında olabilirsiniz.

SMA değil çocuklar yaşasın! Tüm SMA hastası bebeklerin, çocukların, yetişkinlerin herkesin koşup oynayabildiği umutlu yarınlar görmemiz ümidiyle.