2 Nisan tarihi, 2008 yılından beri bütün dünyada Otizm Farkındalık Günü olarak kutlanıyor. Otizm spektrum bozukluğunun belirtilerinin yaşamın ilk üç yılında ortaya çıkması nedeniyle erken tanı, eğitim ve toplumsal farkındalık yaratılarak otizmli bireylerin sorunlarına çözüm bulmak amaçlanmaktadır. Otizmin bir eksiklik değil, gelişimsel bir farklılık olarak kabul edilerek en etkili yöntemin erken yaşta yoğun eğitim olduğu vurgusu yapılmaktadır.

Dünyada olduğu gibi ülkemizde de her yıl 2 Nisan’da otizme dikkat çekmek için mavi ışıklar yakılıyor, farkındalık kampanyaları düzenleniyor. Sosyal medyada iyi niyetli mesajlar dolaşıyor ancak bu görünür çabanın ardında, çoğu zaman görünmeyen bir gerçek hep atlanıyor, görmezden geliniyor.

Otizmli bireylerin ebeveynlerinin omuzlarında taşıdığı ağır ve süreklilik arz eden yük.

Otizm, yalnızca tanı alan bireyin değil, tüm ailenin hayatını kökten değiştiren bir durum. Özellikle ebeveynler için bu süreç, çoğu zaman bir kabullenişten çok, bitmeyen bir mücadelenin adı. Ailede otizm tanısıyla tanışıldıktan hemen sonra başlayan belirsizlik, “Acaba doğru olanı yapabiliyor muyuz?” sorusuyla birleşerek kronik bir kaygıya evriliyor ve bütün ailenin bundan etkilenmemesi mümkün görünmüyor.

Türkiye’de otizmli çocuk sahibi ailelerin en büyük sorunlarından biri, erken ve nitelikli eğitime erişim. Teorik olarak haklar var; özel eğitim destekleri, rehabilitasyon merkezleri… Ancak pratikte bu hizmetlerin yetersizliği, aileleri maddi ve manevi olarak zorluyor. Haftada birkaç saatlik destekle sınırlı kalan eğitim, çocuğun gelişimi için çoğu zaman yeterli olmuyor. Geri kalan saatler ise anne-babanın omuzlarında bir sorumluluk olarak duruyor.

Bu noktada özellikle annelerin yaşadığı görünmez emek dikkat çekici. Çoğu anne, çocuğunun bakım ve eğitim sürecine daha fazla zaman ayırabilmek için iş hayatından uzaklaşmak zorunda kalıyor. Bu durum yalnızca ekonomik bir kayıp değil; aynı zamanda sosyal izolasyonu da beraberinde getiriyor. Zamanla daralan sosyal çevre, artan yalnızlık hissi ve tükenmişlik… Bunlar, istatistiklere yansımayan ama hayatın tam ortasında hissedilen gerçekler.

Babalar için ise farklı ama benzer derecede zor bir tablo söz konusu. Ailenin ekonomik yükünü tek başına üstlenme baskısı, duygularını ifade etme konusunda yaşanan toplumsal çekincelerle birleşince, içe atılan bir stres birikimi ortaya çıkıyor. Zamanla toksik bir yüke de dönüşebilen bu birikimden salimen çıkan aile sayısı da oldukça az maalesef.

Toplumun yaklaşımı da ebeveynlerin yükünü hafifletmekten uzak. Kamusal alanlarda karşılaşılan yargılayıcı bakışlar, “çocuğunu kontrol edemiyor” gibi haksız yorumlar, kiralık ev bulmada ve apartmanlarda gürültü veya kötü örnek diye görünen yansımalar, aileleri daha da içine kapatıyor. Oysa otizmli bir çocuğun davranışları çoğu zaman bir “tercih” değil, bir iletişim biçimi. Bunu anlamak için yalnızca bilgi değil, empati de gerekiyor.

Bir diğer önemli sorun ise geleceğe dair kaygı. “Ben öldükten sonra çocuğuma ne olacak?” sorusu, pek çok ebeveynin zihninde sürekli yankılanıyor. Bu soru, yalnızca bireysel bir korku değil; aynı zamanda sosyal devletin sorumluluğuna işaret eden bir çağrı. Yetişkin otizmli bireyler için yeterli yaşam alanlarının, istihdam imkanlarının ve destek sistemlerinin olmayışı, bu kaygıyı daha da derinleştiriyor.

2 Nisan vesilesiyle farkındalık elbette önemli. Ancak gerçek değişim, yalnızca sembolik günlerle değil, sürdürülebilir politikalarla mümkün. Ebeveynlerin yükünü hafifletecek kapsayıcı eğitim sistemleri, erişilebilir destek mekanizmaları ve toplumsal bilinçlenme şart.

Belki de en önemlisi şu: Otizmli bireylerin aileleri “kahraman” olarak yüceltilmek yerine, desteklenmesi gereken insanlar olarak görülmeli. Çünkü bu bir fedakârlık hikâyesinden çok, bir dayanıklılık ve hayatta kalma meselesi.

Mavi ışıkların sönmesinden sonra da bu hikâyeleri duymaya devam edebiliyor muyuz? Asıl soru bu.

Biz sadece 2 Nisan diyor, 2 Nisan’ı görüyor ve sadece bir gün ile sınırlama hatasına düşüyoruz ama bu ebeveynlerin; ülkemizde sayıları bile henüz tam sağlıklı olarak belirlenmeyen ailelerin mücadeleleri ise her gün, 7/24 sürmekte.

Mesele fark edebilmek! Bizler fark edebilirsek devletimiz de kurumları da fark edebilecekler.